医療的ケア児にいくらかかる？リアルなお金事情【我が家の実体験】
医療的ケア児を育てていると、よく聞かれるのが
「医療的ケア児ってお金がすごくかかるんですよね？」
という質問です。
確かに、医療機器や通院、入院など普通の子育てとは違う部分が多いので、
これから医療的ケア児を育てる方や診断を受けたばかりの方は
「どれくらいお金がかかるのだろう」
と不安になると思います。
今回は、我が家の実体験をもとに
医療的ケア児のリアルなお金事情について書いてみたいと思います。
我が家の医療的ケア
まず簡単に我が家の状況です。
現在、娘は3歳です。
医療的ケアとしては
・気管切開
・痰の吸引
・胃ろうからの注入
があります。
生後〜2歳半頃までは経鼻胃管も使用していました。
小さい頃は本当によく入院していました。
ほぼ1か月に1回は入院。
ただ、2歳を過ぎた頃から急に体調が安定してきました。
気づけば
半年以上入院していません。
正直、親としてはびっくりしています。
今でも2か月に1回くらい高熱は出ますが、
かかりつけの病院で診てもらえば落ち着くことが多く、
以前のように小児医療センターで精密検査という流れは減りました。
医療費はどれくらいかかる？
よく驚かれるのですが、
医療費の自己負担はほとんどありません。
娘は
・小児慢性特定疾病
・医療費助成
の対象なので
薬代も基本的に無料です。
医療機器については
酸素機器をレンタルしています。
電源式のものと酸素ボンベがあり、
ボンベは使い切ったら交換する形です。
日常で購入しているものとしては
・アルコール綿
・スポイト
などの細かい消耗品くらいです。
実際に自己負担があるもの
我が家でお金がかかっていると感じるのは
・療育施設
・保育園（3歳前から利用）
・訪問看護
このあたりです。
とはいえ、制度のおかげで
極端に高いという感覚はありません。
生活費は普通の子と大きく違う？
意外かもしれませんが、
おむつ代などは普通の子と大きく変わらない感覚です。
むしろ、
・医療費助成
・税金の減免
・各種手当
などがあるため、
制度をきちんと活用すれば、想像していたほどお金がかかるという感覚はありません。
例えば
・自動車税の減免
・障害者手帳による割引
などもあります。
医療的ケア児家庭が受けられる主な制度
我が家が利用している制度としては
・特別児童扶養手当
・障害児福祉手当
・児童手当
・医療費助成
・小児慢性特定疾病医療費助成
などがあります。
自治体によっても制度は多少違うので、
住んでいる地域の制度は必ず確認した方がいいと思います。
（我が家は群馬県高崎市です）
ただし将来のことを考えると不安もある
ここまで読むと
「医療的ケア児でもお金はそこまでかからないのでは？」
と思う方もいるかもしれません。
実際、制度をきちんと活用すれば
医療費などの負担はかなり軽減されています。
ただ、もう一つ現実としてあるのが
働き方の問題です。
医療的ケアがある子どもの場合、
将来的に
夫婦でフルタイム共働き
という選択肢は取りにくい家庭も多いと思います。
我が家も、制度のおかげで
医療費などの負担はそこまで大きくありません。
しかし、
もし「共働き」が難しい状況が続くと考えると、
将来的な収入面では不安を感じる部分があるのも正直なところです。
制度は本当にありがたいですが、
「医療費がかからない＝お金の不安がない」
というわけではない、というのが
実際に生活している中でのリアルな感覚です。
まとめ
医療的ケア児の子育ては、
どうしても大変な部分に目が向きがちです。
ただ、実際に生活してみると
「制度がかなり支えてくれている」
というのが正直な感想です。
もちろん、
・通院
・入院
・時間的負担
は大きいです。
しかし金銭面については
日本の制度はかなり整っていると感じています。
これから医療的ケア児を育てる方や、
診断を受けたばかりで不安な方にとって、
少しでも参考になれば嬉しいです。
※我が家が実際に医療的ケア児と旅行している体験もまとめています。
気になる方は、ぜひ他の記事も読んでみてください。
