はじめまして

医療的ケアが必要な娘を育てる父です。

～このサイトを運営しようと思った理由～

私の娘は生まれた時から、何度も手術を経験してきました。
NICUから出れず、入院中に動脈管開存症、気管切開、
GCUに移動となり、やっと退院となったのちも、
再手術や胃ろう手術など、入退院を繰り返しています。
気管切開をしているので、風邪をひきやすく、
肺炎を起こしやすいので、
ちょっとした風邪でも入退院を繰り返しています。
もちろん発達の遅れがあり、偏食や摂食嚥下障害もあります。

それでも一つひとつを乗り越え、日々成長しています。
父として、娘の強さと可能性に日々驚かされ、
誇りに思っています。

普通と同じでなくてもいい

私たちは、
娘が普通の子と全く同じに扱われることを求めていません。
施設や宿泊先、飲食店にも制約や事情があることを
理解しています。

ここは批判を恐れずに言うと、
医療的ケア児や障害児を抱えた家族にしかわからない
気持ちや感覚があります。

私も娘が生まれるまでは全く無縁でしたし、
決して理解できていた側の人間ではありません。
普通に生きていたら知らないこと、
わからないことだらけの連続です。

これらを全部理解してくれとは決して思っていません。
それでも、事前に少し情報があるだけで、
娘の体験の幅は大きく広がります。
我が家のような境遇の家庭は、
この情報だけでもとても助かります。

事前情報の大切さ

例えば…

  • エレベーターやスロープはあるか
  • おんぶや抱っこが必要か、ベビーカーで行けるか
  • トイレでの交換が可能か、広い交換スペースはあるか
  • 偏食や摂食嚥下障害への配慮が必要か

こうした情報は、
「準備や工夫」を変えるためのものです。
特別な対応をお願いするわけではなく、
お互いが気持ちよく過ごせるための歩み寄りの材料として、
とても役立ちます。

バリアフリーやちょっとした配慮に出会えたときの喜びは、
本当に涙が出るほど大きいです。

このサイトの想い

医療的ケア児との外出や旅行は、
「行けるかどうか」よりも
「どのように準備すれば安全で快適に過ごせるか」が
最大のポイントです。

このサイトでは、

  • 家族としてのリアルな体験
  • 受け入れてくださった施設やサービスの紹介
  • 事前情報の大切さ
  • 父として感じたこと

を発信し、
同じ立場の家族と施設が
スムーズに歩み寄れる環境を
作りたいと考えています。

だからこそ、
このサイトを通して情報の発信源となりつつ、
企業や施設側ともwin-winの関係が
築けるような行動を起こしたいと思いました。

このサイトを通して、
同じ立場の家族と施設が歩み寄れるきっかけを作り、
医療的ケア児の体験の幅を広げられれば嬉しいです。