最近、
「医療的ケア児」という言葉をニュースなどで聞く機会が増えてきました。

しかし実際には

医療的ケア児とはどんな子どもなのか

障害児との違いは何なのか

普段どんな生活をしているのか

よく分からない方も多いのではないでしょうか。

この記事では
医療的ケア児の一般的な定義と、
実際に医療的ケア児を育てている親としてのリアルの両方をお伝えします。

医療的ケア児とは（一般的な定義）

医療的ケア児とは、
日常生活を送るうえで医療的なケアが必要な子どものことを指します。

医療的ケアとは、本来は医療機関で行われる医療行為ですが、
それを家庭や学校など生活の場でも日常的に行う必要がある状態をいいます。

代表的な医療的ケアには次のようなものがあります。

気管切開

痰の吸引

人工呼吸器の管理

経管栄養（胃ろう・経鼻胃管など）

酸素療法

導尿

こうした医療的ケアを日常的に必要とする子どもが
医療的ケア児と呼ばれています。

日本には医療的ケア児はどれくらいいる？

医療的ケア児は決して珍しい存在ではありません。

厚生労働省の調査によると、
日本には約2万人以上の医療的ケア児がいるとされています。

医療の進歩によって救える命が増えたことで、
医療的ケアを必要としながら生活する子どもの数は年々増えていると言われています。

また医療的ケア児は、病院だけで生活しているわけではありません。

多くの子どもたちが

自宅で家族と生活し

保育園や学校に通い

地域の中で暮らしています

そのため近年は

医療的ケア児支援法

保育園や学校での受け入れ体制

訪問看護などの支援

など、社会全体で支える仕組みも少しずつ整ってきています。

我が家の場合の医療的ケア

ここからは、実際に我が家で行っている医療的ケアについて紹介します。

我が子の場合、主に必要なのは

気管切開

吸引

経管栄養

です。

生まれてからしばらくは経鼻胃管で栄養をとっていましたが、
2歳半のときに胃ろうを造設しました。

こうした医療的ケアを、
病院だけでなく自宅でも日常的に行いながら生活しています。

出生前から医療的ケアの可能性があった

実は我が家の場合、
生まれる前から医療的ケアが必要になる可能性がありました。

そのため出産前から、病院の地域連携室で情報を集めたり、
さまざまなサポートを受けながら準備を進めていました。

出生前診断などで医療的ケアの可能性がある場合、
多くのケースで県の小児医療センターなどの専門病院に紹介されることが多いようです。

我が家も早めに診断書をもらい、
予定より早く産休に入りました。

そして出産の約2週間前から小児医療センターに入院し、
出産に備えて対応していただきました。

病院のサポートには本当に助けられました。

吸引はどれくらい必要？

医療的ケアの中でも、特に頻度が多いのが吸引です。

我が家の場合、
1歳頃までは1時間に4〜5回ほど吸引が必要でした。

夜間も関係なく必要になるため、
親の睡眠時間はかなり削られます。

ただ、成長とともに状況は少しずつ変わってきました。

スピーチバルブを装着できるようになってからは
吸引の回数が減ってきています。

現在は3歳手前ですが、
調子が良ければ

1時間に1回必要かどうか

というくらいまで落ち着いてきました。

外出するときの医療機器

「医療的ケア児は外出できない」と思われることもありますが、
実際には外出も可能です。

ただし、持ち物はかなり多くなります。

我が家の場合、外出時は

吸引器は必ず持ち歩きます。

また、退院直後の半年ほどは
酸素も一緒に持ち運んでいました。

さらに宿泊を伴う外出の場合は

吸引器

モニター

なども持参します。

普通の旅行とは少し違いますが、
準備をすれば外出や旅行も可能です。

よくある誤解

医療的ケア児については
いくつかの誤解があります。

例えば

常に入院している

外出できない

家から出られない

と思われることです。

また、そもそも

「医療的ケア児」という言葉自体を知らない

という方も多い印象があります。

どのような子どもを指すのか
イメージが湧かない人も多いのではないでしょうか。

家族のリアル

医療的ケア児の生活の中で
特に大変だったのは

夜間の吸引です。

夜中でも吸引が必要になるため、
どうしても睡眠時間が削られてしまいます。

落ち着くまでの期間は、
正直かなり大変でした。

私は当時、
仕事量をセーブして家族との時間を優先しました。

ちょうど

「これから仕事を頑張っていこう」

というタイミングでもありましたが、
今振り返ると

この選択でよかったと思っています。

まとめ

医療的ケア児とは

日常生活の中で医療的ケアが必要な子ども

のことです。

家庭の中で医療的ケアを行いながら、
家族と一緒に生活しています。

そして工夫すれば

外出

旅行

日常生活

も可能です。

このブログでは
医療的ケア児との生活や旅行について、
リアルな体験を発信しています。

「いつも通りのケアのまま非日常へ」

そんな情報を、これからも紹介していきます。