娘は36週で計画出産。
お腹の中では約1,900gと言われていましたが、
生まれたときは約2,200gでした。

生後すぐ黄疸の治療を受け、
1か月頃に動脈管開存症の手術、
2か月半〜3か月頃に気管切開をしました。

生後3か月間はNICUで過ごし、
その後GCUと行き来を繰り返しました。
退院は4か月目。
退院前には人工呼吸の管理方法を学び、
付き添い入院で丸一日ケア体験もしました。

娘は生まれたときから哺乳が弱く、
ずっと経鼻胃管で栄養をとっていました。
抜けたり交換したりするたびに、
お互いに大変な日々を過ごしていました。

体重も思うように増えず、
退院時4か月で6kgに満たなかったと思います。

手術時に反回神経麻痺も起こり、嚥下の経過も不安定。
将来口から食べられる可能性を広げるために、
2歳半で胃ろうを造設しました。

退院後は、1歳頃まで吸引は1時間に2〜3回。
夜間も対応し、体力がつくまで頻繁にケア。
風邪や感染症で入退院を繰り返し、
夜は毎晩モニターで心拍数と酸素濃度を確認しました。

外出時には酸素を持ち歩き、
宿泊先や飛行機ではメーカーに相談して設置してもらいました。
初めての外出は近所の公園。
その後、軽井沢や金沢など短時間の旅行も経験しました。
準備しても想定外のことは起きますが、情報があるだけで判断や選択肢が変わります。

娘は、できないことのほうが多い子です。
外出すれば周りに迷惑をかけてしまうこともあるかもしれません。
それも理解しています。

しかし、家の中だけで完結させる人生にしたいとは思いません。
できる範囲で、無理のない形で、
体験の幅を広げてあげたい。

そう思って何度も検索しましたが、
情報は少なく、
「医療的ケア児」という言葉も
社会にはほとんど浸透していません。

私自身も娘が生まれるまで知りませんでした。


だからこそ、
ないなら自分が残そうと思いました。
要求ではなく、
誰かの判断材料になる情報として。
同じ立場のご家族にも、
受け入れてくださる施設や企業にも、
少しでも伝わる形で。

このブログは、そのための記録です。