医療的ケア児との外出は、
「行けるかどうか」よりも
“何を準備すれば安心できるか” がすべてだと感じています。

この記事では、実際に軽井沢へ遠出した際の持ち物をもとに、
医療的ケア児(気管切開・経鼻胃管・胃瘻)の
外出準備リストをまとめました。

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体験レポート一覧


□基本の持ち物(医療的ケア児共通)

□ 母子手帳
□ 保険証・医療証
□ 主治医の連絡先
□ 体温計
□ 消毒グッズ
□ 着替え(最低2〜3セット)
□ タオル多め
□ ゴミ袋(多め)

☆ポイント☆
「もし外出先で体調が急変したら?」を想定しておくと安心です。


□気管切開がある場合の持ち物

□ 吸引器(本体+予備バッテリー)
□ 吸引カテーテル(多め)
□ 生理食塩水
□ ガーゼ
□ 気管カニューレ予備
□ 固定テープ

当時は1時間に数回吸引が必要でした。
通路が広い施設は対応しやすいと感じました。


□経鼻胃管の場合の持ち物

□ ミルク・栄養剤
□ スポイト
□ 固定テープ
□ 交換用チューブ

車内では点滴のように吊るして対応。
経鼻胃管は抜ける可能性があるため、
「入れ直せる前提」で準備しました。


□胃瘻の場合の持ち物

□ 注入セット
□ 栄養剤
□ ガーゼ
□ 予備ボタン

胃瘻造設後は、経鼻胃管よりも安定し、
外出時の精神的負担はかなり軽くなりました。


旅行なのに、病院に行くみたいな荷物だった

軽井沢に行った日の朝。

床に並べた荷物を見て、
正直、笑えなかった。

吸引器。
カテーテル。
ミルク。
スポイト。
着替えの山。

「旅行」って、こんな感じだったっけ。

普通の家族は、
おやつと着替えくらいで出かけるんだろうな。

うちは違う。

まるで“移動式処置室”。

やめた方がいい?
まだ早い?
何かあったらどうする?

何度も頭をよぎった。


でもね。

行きたかった。

この子にも、
風を感じさせてあげたかった。

外の光を浴びさせたかった。

“病院以外の景色”を見せたかった。


不安は、ゼロにはならない。

吸引が必要になったら?
チューブが抜けたら?
体調が急変したら?

正直、怖い。

でも。

準備があるから、行ける。

大荷物は、
重たいけど、
安心でもあった。


軽井沢の空気は、少し冷たくて、
でもやさしかった。

吸引の合間に見た、
子どもの横顔。

「ああ、来てよかった。」

それだけで、
全部報われた気がした。


医療的ケア児との外出は、
ハードルが高い。

でも、できないわけじゃない。

不安があるからこそ、
準備する。

怖いからこそ、
抱えていく。

それでも、
一歩外に出た世界は、
ちゃんと広がっていた。


もし今、迷っている人がいたら。

いきなり遠くじゃなくていい。

近くの公園でもいい。

5分でもいい。

“できた”は、
ちゃんと次につながる。


あの日の大荷物は、
きっと、勇気の量だった。