軽井沢へ初めて遠出したとき、
外出できたこと自体はとても嬉しかったです。

でも同時に、
外に出てみて初めて気づくこともありました。

それは、
周りの人の視線です。

うちの子は

・気管切開
・当時は経鼻胃管
・医療的ケアあり

という状況でした。

なのでどうしても目立ちます。

実際にアウトレットを歩いていると、
首元やチューブをじっと見られることも多かったです。

不思議そうに見る人もいました。

でも正直、
それは仕方ないことだと思っています。

正直、最初は少し怖さもありました

初めて人が多い場所に行ったとき、
やっぱり少し緊張はしていました。

感染症の不安もありますし、
体調が急に変わる可能性もあります。

軽井沢のような場所は人も多いです。

なので正直なところ

「大丈夫かな」

という気持ちはありました。

でも同時に

「外に出てみたい」

という気持ちもありました。
この2つの気持ちが、ずっと半々でした。

知らない人がほとんどだと思う

今でこそ「医療的ケア児」という言葉を知っていますが、
正直、私自身も以前は知りませんでした。

だから見たことがない人にとっては

「なんだろう？」

と思うのは普通のことだと思います。

むしろそれがきっかけで、
少しでも知ってもらえるなら
悪いことではないのかなとも思っています。

声をかけてくれる人もいました

視線を感じることはありましたが、
実は声をかけてくれる人もいました。

多かったのは年配の方です。

「大変だね」
「頑張ってるね」
「かわいいね」

そんなふうに声をかけていただくことが何度かありました。

たぶん看護師さんとか、
元看護師さんだったんじゃないかなと思います。

正直、そういう方じゃないと
なかなか声はかけづらいと思います。笑

それでも、
そうやって声をかけてもらえると

「あ、見てくれている人もいるんだな」

と感じました。

意外と温かい場面もある

外に出ると

・視線を感じること
・気を遣うこと
・不安になること

もちろんあります。

でもそれだけじゃなくて、

温かい言葉をかけてもらえることもあります。

これは実際に外に出てみて
初めて感じたことでした。

外出してみて分かったこと

実際に外に出てみると、
想像していたことと違う部分もありました。

たしかに視線を感じることはあります。

でもそれ以上に、

普通に過ごせる場所もある

ということに気づきました。

通路が広い場所
ベビールームがある場所
バリアフリーが整っている場所

そういう環境があるだけで、
外出のハードルはかなり下がります。

これは実際に行ってみないと分からないことでした。

外に出る家族が増えたら変わると思う

これは個人的に思っていることなんですが、

外に出る家族が増えたら
世の中の理解も少しずつ変わると思っています。

見たことがないから分からない
知らないから戸惑う

それって自然なことだと思います。

でも、

見かける機会が増えたら
「そういう子どももいるんだ」

って少しずつ認識されていくと思うんです。

特別扱いしてほしいわけではありません

誤解してほしくないのですが、

特別扱いしてほしいわけではありません。

迷惑をかけたいとも思っていません。

ただ、ほんの少しだけ

理解があること
設備があること
対応を考えてくれること

そういう場所があるだけで、
行ける家族は本当に増えると思います。

このブログで伝えたいこと

このブログでは

・実際に行った場所
・準備したこと
・困ったこと
・助かった対応

そういうリアルを書いていこうと思っています。

同じ状況のご家族の参考にもなれば嬉しいですし、
施設や企業の方にも

「こういう家族がいるんだ」

と知ってもらえるきっかけになれば嬉しいです。

もし

・うちはこういう工夫をしている
・この施設は行きやすかった
・こういう商品が便利だった

そんな情報があればぜひ教えてください。

発達や医療的ケアについての質問でも大丈夫です。
同じ立場の家族として、
情報を共有していけたら嬉しいです。