外出や旅行の話を書くと、

「大変そうですね」
「すごいですね」

と言われることがあります。

でも実際のところは、

楽しいこと半分、大変なこと半分

という感じです。

今回は、実際に外出してみて感じた
正直な「困ること」を書いてみようと思います。

これから外出や旅行を考えているご家族の
参考になれば嬉しいです。

とにかく荷物が多い

まず現実的な話ですが、
荷物がとにかく多いです。

我が家の場合は

・ベビーカー
・吸引機
・ミルク
・経鼻胃管の道具
・着替え（吐き戻し対策）
・タオル
・医療物品

これに加えて、不測の事態に備えるので
どうしても大荷物になります。

外出というより
ちょっとした引っ越しみたいになります。笑

体調の変化が読めない

これが一番大きいかもしれません。

医療的ケアがある子どもは、
急に体調が変わることがあります。

実際に、
千葉へ宿泊旅行に行ったときのことです。

2日目に
鴨川シーワールド
へ行きました。

入館前に

「なんとなく体調悪そうだな」

と思っていたら、
案の定吐いてしまって、

入館して5分で退館

ということがありました。

こういうことは本当にあります。

予定通りにいかないことも多いです。

設備がないと動きづらい

実際に外出して感じたのは

バリアフリーの有無はかなり大きいということです。

例えば

・通路が狭い
・段差が多い
・ベビーカーが通れない

こういう場所だと、
かなり大変になります。

ベビーカー＋医療ケアがあると
移動の難易度が上がります。

医療ケアの対応場所

外出すると、

・吸引
・経鼻胃管での注入
・休憩

こういった対応が必要になることがあります。

我が家の場合、軽井沢のときは
車の中でミルクを吊るして対応していました。

外出ではこういう工夫が必要になります。

それでも外に出たいと思った理由

大変なことはたくさんあります。

でもそれでも
外に出たいと思いました。

理由はシンプルで、

家族で外の空気を感じたいから

です。

子どもに何かを求めているというより、

外の世界を感じさせてあげたい
経験を積ませてあげたい

そう思っています。