我が子の発育状況｜

医療的ケア児（気管切開・胃瘻）の成長記録

このページでは、先天性染色体異常（6番染色体）がある我が子の
発育状況と、医療的ケアの経過を時系列でまとめています。

同じように医療的ケアが必要なお子さんを育てているご家族や、
受け入れを検討してくださる施設・企業の参考になれば幸いです。

当時は感染症対策を最優先にし、外出は最小限でした。
毎月入退院を繰り返しており、この時期が一番精神的にきつかった。

吸引の頻度は、バルブ使用後に徐々に減少しました。
入退院の頻度は変わらずでしたが、初期よりも入院時は元気にベッドの上で動き回っていました。

日常生活では、感染症で重症化するリスクがあるため、
室内の湿度・温度管理を意識しています。
入院がピタッと止まりました。ここ半年以上は胃瘻造設の手術以外では、入院することがなくなりました。

言葉でのコミュニケーションは継続して難しいため、
根気強く関わることを大切にしています。

医療的ケア児でも、
準備と工夫があれば外出や旅行は可能だと感じています。

医療的ケア児や発達遅延のある子どもの成長は、
一人ひとり異なります。
このページは我が家のリアルな記録としてまとめています。

発達状況や医療的ケアについてのご質問も受け付けています。
同じ状況のご家族や、理解を深めたい施設・企業の方はお気軽にお問い合わせください。