退院後、再入院を繰り返しながら過ごした日々。
8月下旬、私たちは初めて車で遠出をしました。

行き先は
軽井沢・軽井沢プリンスショッピングプラザ（アウトレット）。
自宅から約1時間半。
そして初めての高速道路。

正直な気持ちは――
ワクワク半分、不安半分。

医療的ケア児と遠出して本当に大丈夫？

娘は気管切開があり、
当時は経鼻胃管で栄養管理をしていました。
吸引も必要な状態。

痰が詰まったらどうする？
高速道路でトラブルが起きたら？
人混みで感染したら？

不安は、考え出したら止まりません。

でも同時に思いました。

この子はまだ、世界をほとんど認識していない。
生理的微笑もほとんどない。
反応も薄い。

それでも、外の空気や光、音に触れさせたい。

「何かを感じてほしい」ではなく、
ただ、体験させてあげたい。

それが今回の外出の理由でした。

当日の持ち物｜医療的ケア児との外出準備

・ベビーカー
・吸引器（ポータブルではない鼻水吸引タイプ）
・ミルク
・経鼻胃管用スポイト
・着替え3枚（吐き戻し対策）
・酸素ボンベ

外出＝準備。

軽井沢プリンスショッピングプラザは通路が広く、
吸引の対応もしやすい環境でした。

ベビールームも充実していて、
トイレや着替えは比較的安心。

ただし、
バリアフリーではない店舗もあり、
ベビーカーで入れない場所もあります。

そのため、交代でショッピングする形でした。

食事は経鼻胃管でしたので、
車内に吊るして点滴のように対応。

旅行というより、
“移動を伴う日常”という感覚に近かったかもしれません。

周囲の視線について

経鼻胃管のチューブがついている状態の顔、
首元の気管切開。
じっと見られることもありました。

軽井沢という土地柄もあり、人は多めです。
感染症の不安もゼロではありません。

視線が気になる親御さんもいると思います。

でも私は思います。

気にしなくていい。

私たちは、ただ外に出ているだけ。
特別なことはしていません。

勇気を出せば、行ける

完璧な準備なんてできない。
不安がゼロになることもない。

でも、勇気を出して一歩踏み出せば
行ける。

もし今、
医療的ケア児との外出や旅行を迷っているご家族がいたら・・・

「大丈夫」とは簡単に言えないけれど、
準備をして、覚悟を決めれば、
外の世界はちゃんと開いています。

あの日の軽井沢は、
私たちにとって小さな一歩でした。

我が子の医療的ケア・発育状況について

娘の詳しい発育状況や医療的ケアの経過については、
▶︎【我が子の発育状況】のページにまとめています。

同じ状況のご家族や、
理解を深めていただける
施設・企業の方の参考になれば幸いです。